Такое разное детство
МАТЕРИАЛ ЖУРНАЛА «ФИЛАНТРОП» ПРИ ПОДДЕРЖКЕ ФОНДА «АБСОЛЮТ-ПОМОЩЬ»
Пять вдохновляющих историй о том, что на любом этапе и в любом возрасте можно поддержать человека — новорожденного, подростка или уже молодого подопечного ПНИ.
Такое разное детство
СПЕЦПРОЕКТ ЖУРНАЛА «ФИЛАНТРОП» ПРИ ПОДДЕРЖКЕ ФОНДА «АБСОЛЮТ-ПОМОЩЬ»
Пять вдохновляющих историй о том, что на любом этапе и в любом возрасте можно поддержать человека — новорожденного, подростка или уже молодого подопечного психоневрологического интерната.
У счастливого детства есть классические периоды: первый шаг, первое слово, первый праздник… В детстве ребёнка, оставшегося без родителей чаще другие этапы — от дома ребёнка до детского дома, а в случае с тяжелой инвалидностью — психоневрологический интернат (ПНИ). Но благодаря работе благотворительных фондов у многих детей есть шанс найти семью, пройти реабилитацию, получить поддержку.

В России остаётся около 37 тысяч детей в детских домах. Они попадают туда по разным причинам и не только из-за смерти родителей.
Мы попытались проследить путь ребёнка с инвалидностью, который оказался в детском доме, от рождения до совершеннолетия. С какими трудностями сталкивается ребенок, его кровные и приемные родители и сотрудники фондов — в новом спецпроекте «Филантропа».

От 0 до 4 лет

Дети до 4 лет попадают в дом ребенка. Это те, кто остался без попечения родителей, дети-сироты, дети, чьи родители временно не могут исполнять свои обязанности, находящиеся в трудной жизненной ситуации
От 4 до 18 лет

До 18 лет дети живут дети живут в детских домах-интернатах.
18 лет

18 лет — возраст совершеннолетия. В этом возрасте выпускники детских домов либо начинают жить самостоятельно, либо при наличии ограничений переводятся в ПНИ, где часто остаются до конца жизни
Истории заботы
Благотворительные организации помогают детям на самых разных этапах их жизни — делают всё, чтобы у новорожденных была мама, чтобы дети-сироты нашли приемных родителей, а молодые люди, по воле судьбы живущие в ПНИ, не оказались в полной изоляции.
Как я взяла под опеку девочку со спиной бифида
38-летняя Анна Будакова задумалась о том, чтобы взять под опеку ребёнка ещё десять лет назад — именно столько времени у нее ушло на то, чтобы найти «свою» дочь. Анна стала мамой для девятилетней Маши с диагнозом «спина бифида» в ноябре 2021 года. Справляться со всеми медицинскими и не только трудностями семье помогает фонд «Спина бифида».


С Анной и Машей мы встречаемся в их квартире в Москве, где первым делом в коридоре меня встречают их кошка и собака. Маша — красивая девочка на инвалидной коляске и сложно поверить в то, что она провела все девять лет своей жизни в детском доме. Они с Анной очень органично смотрятся друг с другом: у них похожие глаза, обе они миниатюрные — выглядят как настоящая мама и дочка, которые провели всю жизнь вместе. Но в их «копилке» совместной жизни всего четыре месяца.
«Маша пришла в тот момент, когда она должна была прийти. Она часто меня спрашивает, что было, если бы я забрала её пять лет назад. А я ей отвечаю, что не забрала бы, ездила в офис, работала по-другому, а сейчас как раз самое подходящее время. Говорят, что ребенок приходит тогда, когда и должен прийти», — рассказывает Анна Будакова.
Трудности опеки

Когда 10 лет назад Анна решила оформить опеку над ребёнком из интерната, её двойняшкам — мальчику и девочке — было по 8 лет. Будакова развелась с мужем ещё когда дети были маленькие. «Передо мной не стояла задача взять себе ребенка. Я просто поняла, что у меня есть ресурс и мне жалко, что я не отдаю это время тому, кому оно нужно», — объясняет Анна своё решение стать опекуном.

Пока Будакова искала ребёнка, заглядывала в базы детей, пробегалась по ним глазами — было жалко всех, но не тянуло забрать кого-то особенного. Школу приемных родителей Будакова прошла в 2020 году, собрала все анализы в поликлинике и нужные документы, оставалось найти ребёнка. Пандемия тоже сыграла на руку: в марте 2020 года всех офисных сотрудников на её работе в строительной компании перевели на удалённный режим.

Анна была подписана на несколько инстаграм-аккаунтов приёмных родителей с детьми с инвалидностью. В один день она увидела в одной из баз фото Маши. Анна вспоминает, взгляд на ней остановился сразу, а внутри себя она уже приняла решение взять девочку под опеку. Спустя несколько дней в одном из профилей в инстаграме тоже опубликовали фото Маши — Анна поняла: это знак. Под постом был указан контакт координатора фонда «Спина бифида» Марии Полянской, которая курировала ребёнка — Будакова набрала его.

Мария рассказала Анне о «спина бифиде» — это порок развития, при котором происходит незаращивание позвонков, из-за чего позвоночный канал закрывается не полностью. Болезнь приводит к ортопедическим, урологическим и нейрохирургическим проблемам. Полянская пригласила Будакову в Школу приёмных родителей при фонде, в которой кандидаты в опекуны встречаются с врачами: неврологами, ортопедами, психологами и уже опытными приёмными родителями. Поэтому, приехав на первую встречу в детский дом, у неё уже было понимание о диагнозе.

Анна вспоминает: руководство учреждения на протяжении всей встречи, длившейся полчаса, «бомбардировало её негативом»: «Они очень давили на Машин диагноз, говорили, что будет сложно, что ребёнок не писает, что её уже несколько раз забирали и возвращали, что это самый сложный ребёнок. Они иногда перегибали палку: говорили, что катетеризацию может провести только медицинский сотрудник. Поскольку на тот момент я уже была обучена, то рассказывала, как есть на самом деле. Но встреча была очень психологически тяжелой», — вспоминает Будакова.

Сама Анна рассказывает, что боялась больше всего не диагноза Маши, ведь устанавливать катетер и проводить другие процедуры ребёнку со спина бифида она научилась на курсах от фонда. Будакова переживала по поводу того, как пройдёт их первое знакомство. Ведь в её анкете кто-то писал, что не смог найти с девочкой общего языка — не скажет ли она и Анне, спасибо, до свидания? Установить контакт получилось: они разговорились про пазлы, Анна предложила приехать в следующий раз и пособирать их вместе, а у Маши от этих слов загорелись глаза.
Спустя четыре встречи девочка согласилась пожить у Будаковой дома и вот 26 ноября она впервые оказалась в её квартире. На тот момент её 18 летняя дочка уже уехала из родительской квартиры и с Анной жил только её сын. Он был не против того, чтобы мама стала опекуном другому ребёнку.
Жизнь вместе

«Для Маши переезд был очень волнительным, она спрашивала, когда поедет обратно. И я тогда начала у неё аккуратно узнавать, хотела бы она остаться. Маша спросила: „А так можно?" Ну и все, так она и осталась», — вспоминает Анна Будакова.

По её словам, друзья пытались переубедить, чтобы она взяла «здорового» ребёнка или хотя бы не с таким тяжёлым диагнозом. «Но я отвечала: каждый выбирает для себя то, с чем он может справиться. Мне с медициной проще справиться, чем с психическими расстройствами», — утверждает Анна.

Первые дни дома проблемы возникли совсем не с тем, чего ожидала Анна и чем пугало руководство детского дома. Маша панически боялась пандуса, боялась собаки, других людей на улице, не могла остаться одна в комнате, даже, когда Анне надо было отойти в душ или туалет. С этим справились за неделю.

Затем перед Анной встал вопрос, что со здоровьем девочки. По её словам, в детском доме Машей занимались и лечили, но как будто бы не в полном объёме, только как того требовала инструкция. Например, проводили катетеризацию — дети со спина бифида могут ходить в туалет только с помощью катетера, специальной полой трубки — каждые три часа и ни минутой раньше. После 19:00 и до самого утра ничего не делали.

Как только Анна обратилась к урологу — его помог найти фонд «Спина бифида» — тот посоветовал ставить на ночь ночной катетер. Дома Анна не смотрит на время и проводит процедуру чаще, чем каждые 3 часа. Также в детском доме у Маши была активная детская коляска — это такая, у которой есть жесткий неразборный корпус, они меньше весят и обладают большей маневренностью по сравнению с обычными складными. Как только приёмная мама оформила опеку, коляску забрали. Фонд помог собрать почти 200 тысяч рублей на новую коляску.

Сейчас Маша проходит надомное обучение в местной школе: четыре раза в неделю к ней приходит учитель, а английский ведет другой преподаватель онлайн. В будущем Анна надеется, что девочка будет ходить в школу вместе с другими ребятами, но для начала ей предстоит адаптироваться в новой семье и научиться самой устанавливать катетер — ведь в школе это предстоит делать без помощи мамы минимум каждые три часа.

«Сейчас мне кажется, что Маша со мной всю жизнь жила. Я ни разу не пожалела, что во всё это ввязалась. Единственное, это нехватка времени — я ничего не успеваю», — улыбаясь говорит Анна.

Хорошо, что и маме, и дочке помогает фонд «Спина бифида». Анна постоянно на связи с эрготерапевтом и куратором проекта, к другим специалистам обращается по необходимости.
«Здорово, когда есть кто-то на одной с тобой волне, — говорит Анна. — Я задаю вопросы тем, кто заинтересован в том же результате, что и я. Те моменты, что для меня космос, фонд хорошо на себя берёт. Юристы быстро дают ответ по документам, которые необходимы. Это очень большое подспорье — тебе дают четко ту информацию, которая касается именно тебя. Сотрудники фонда всегда рядом и я знаю, что могу в любой момент к ним обратиться».
Как фонд «Спина бифида» помогает приёмным родителям

«Принятие ребенка с диагнозом в семью происходит постепенно, кандидаты долгое время обдумывают решение, собирают документы, адаптируют жилье и среду. Фонд сопровождает кандидата до принятия ребенка в семью и дальше сопровождает семью в других проектах фонда: юридическая помощь, бесплатные поездки на такси, адресная помощь», — отмечает основательница фонда Инна Инюшкина.

В целом, по словам Инны, приёмные родители должны быть готовы к тому, что ребенку необходимы домашние процедуры, обследования, приобретение дорогостоящих технических средств реабилитации, нужно изучать диагноз и быть не только мамой, но и менеджером своего ребенка.

Один из главных проектов фонда — это «Школа приемного родителя ребенка со спина бифида». На нём кандидаты получают информационные материалы, встречаются с приемными родителями и экспертами фонда. Также НКО ведёт масштабную кампанию в социальных сетях и СМИ. Благодаря этому даже в сложных условиях пандемии удается ежегодно увеличивать количество детей-сирот, попадающих в семью.

Фонд «Спина бифида» был создан в 2016 году. Спустя два года открылся проект помощи детям-сиротам. За это время благодаря работе НКО в семью устроили 32 ребёнка. Среди подопечных фонда нет ни одного возврата ребенка в детское учреждение. Но, по статистике НКО, больше 20% российских детей с диагнозом «спина бифида», а это примерно 200 детей, остаются в сиротских учреждениях.
«Не переубедить, а поддержать»

Как центр «Тёплый дом» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» поддерживает мам, которые не хотят отказываться от своих детей
Каждый год около 3 тысяч женщин в России отказываются от своих новорождённых детей — такую статистику приводит фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам». Самая частая причина отказов — отсутствие жилья, социальная неустроенность или большой стресс и личные трагедии. По статистике, примерно в 50–60% случаев женщина хочет оставить ребёнка.

«Тёплый дом» — проект фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам», здесь помогают мамам, оказавшимся из-за сложных обстоятельств на грани отказа от ребёнка или его изъятия социальными службами. Координатор проекта Елена Андреева и три его бывшие и нынешние жительницы рассказали, как «Тёплый дом» дает шанс сохранить семью
«Сказал, чтобы я придумала что-то сама»

Марине (имя изменено по просьбе героини) — 39 лет, она переехала из Таганрога в Москву. Здесь она нашла работу и снимала комнату в общежитии, откуда её выгнали из-за беременности — на девятом месяце. Тогда Марина и её молодой человек — отец ребенка — договорились вместе снимать квартиру. Но в конце концов мужчина сказал, что у него нет денег на аренду и что Марина «должна придумать что-то сама».

«Никаких толковых вариантов не появлялось, но я верила, что ситуация как-то разрешится, просто так ничего не бывает», — вспоминает женщина. Благодаря подруге Марина узнала об организациях, где помогают женщинам в трудной жизненной ситуации, и о приютах для мам, созвонилась с центром «Тёплый дом» и встретилась с психологом Оксаной.

На первой встрече Марина поняла, что до родов жить в центре не сможет из-за его расположения. Дом находится в Подмосковье, а женщине нужно было каждый день ездить на работу в Москве. В Таганрог она возвращаться не хотела. А вот после рождения дочки Марина снова связалась с психологом и переехала в «Тёплый дом».

«Я живу здесь с 7 декабря [2021 года]. Сначала был страх, что будут какие-то недопонимания. Но сейчас я в восторге от того, насколько здесь хорошо устроено: у нас с ребёнком есть крыша над головой, одежда и еда. Я рада, что в момент, когда мне некуда было деваться, я не знала, что делать, попала в такие условия. Мы с девочками [другими жительницами дома] делаем всё вместе, помогаем друг другу. А ещё есть люди, которые жертвуют деньги, чтобы нам помочь. Для меня это бесценно», — отмечает Марина.
Как работает центр «Тёплый дом»

Центр временного пребывания «Тёплый дом» работает с 2011 года — его создал фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам», чтобы помогать молодым мамам, которые из-за отсутствия жилья, работы и поддержки родственников оказались на грани отказа от собственного ребёнка или его изъятия государственными службами. За 11 лет работы центр помог 116 женщинам, 125 детей не оказались в сиротской системе и живут сейчас с мамами.

По словам координатора центра Елены Андреевой, в доме одновременно могут жить шесть женщин — беременных или с детьми до года. Средний срок проживания — восемь месяцев, но некоторые остаются и на более длительное время. Женщины уезжают из «Тёплого дома», как только чувствуют готовность к самостоятельной жизни, находят работу, жильё или восстанавливают документы.

У «Тёплого дома» есть договоренность с несколькими роддомами в Москве и области. Если в каком-то из них появляется женщина, которая хочет отказаться от ребенка, к ней приезжают психологи центра.

«Мы не ставим своей задачей переубедить женщину. Мы помогаем ей принять взвешенное решение. Для нас очень важна эта идея, потому что она позволяет более уважительно относиться к женщинам, которые всё же отказались от детей», — объясняет Андреева.

Приезжая в роддом к женщине, специалисты оценивают риски — безопасно ли ребёнку оставаться с мамой. «Одна консультация — это, конечно, очень мало, чтобы оценить ситуацию. Но есть некоторые очевидные признаки», — рассказывает Елена. Например, когда мама не проявляет никаких чувств к ребенку: не смотрит на него, не берёт на руки, говорит о нём «странными фразами», к примеру, что новорожденный делает что-то назло. Также потенциальной угрозой могут быть родственники женщины, которые заставляют её отказаться от ребёнка.

«Когда женщина находится в небезопасной ситуации, возникает вопрос, насколько она сможет обеспечивать безопасность ребенку», — комментирует Елена. Если есть явная угроза для жизни и здоровья ребёнка, то специалисты «Тёплого дома» привлекают к работе с мамой органы опеки. Если угроза потенциальная, то центр может принять женщину, чтобы понаблюдать за ней и принять уже более взвешенное решение об оказании помощи или привлечении органов опеки.
Сам «Тёплый дом» — просторный двухэтажный дом в одном из районов Подмосковья, здесь у каждой мамы своя комната, есть общая кухня и большая гостиная, где собираются поиграть с детьми и просто поговорить. Здесь же есть кабинет психолога и комната администратора дома. С мамами работают специалисты: составляют для них индивидуальный план реабилитации, проводят психологические и юридические консультации. Администраторы находятся с женщинами круглосуточно
Аренда помещения и медицинские услуги для подопечных «Теплого дома» обходятся в 110 тысяч рублей в месяц, ещё около 100 тысяч уходит на зарплату сотрудникам: психолог, координатор, три администратора и юрист. Продукты питания, бытовую химию, средства по уходу за детьми, лекарства по большей части привозят благотворители. Еду оплачивает «Абсолют-банк», а на памперсы удается собрать акциями в магазине «Глобус». Мебель, одежду и технику находят через волонтеров. У проекта за всё это время было более ста волонтёров. Важное условие «Тёплого дома» — не сообщать никому адрес. Это прописано в договоре, который заключается с каждой подопечной.

«Если женщины хотят пригласить кого-то в гости, мы не возражаем. Мы понимаем, что людям важно сохранять социальные связи. Но при этом мы сначала уточняем, насколько безопасен человек, которого женщина хочет пригласить. Если мы понимаем, что всё впорядке, то можно спокойно называть адрес», — добавляет Елена Андреева.

Она вспоминает историю женщины из другой страны, родственники которой были против рождения ребёнка и убеждали её оставить его в роддоме. Молодая мама плохо говорила по-русски, была практически одна в чужой стране, но родственники все равно не смогли её уговорить. В итоге женщина заехала в «Тёплый дом», а родственники названивали ей, требовали сказать, где она живет, — в таких случаях, конечно, называть адрес центра нельзя, подчёркивает Елена.
«Нужно думать о себе и о ребёнке»

В «Теплом доме» свой распорядок, рассказывает Марина. По утрам — собрания, вечерами — подведение итогов дня. На каждую неделю у женщин есть расписание дежурств: кто-то убирает во дворе, кто-то выносит мусор, кто-то отвечает за кухню. «Как обыкновенная жизнь идет в городе, так и здесь у каждого есть своя зона ответственности», — поясняет Марина.

На восстановление она планирует отвести себе полгода. Пока её дочке 2,5 месяца, и она не может выйти на работу. «Важно себя сейчас не накручивать, — уверенно говорит Марина. — Наши психологи с нами разговаривали и объясняли, что сейчас лучше не нервничать, нужно думать о себе и о ребёнке». Марина начнёт планировать жизнь «несколькими ходами»: спрашивать у знакомых по поводу работы, искать квартиру, заниматься документами и оформлением положенных выплат на ребёнка.
«С девочками уже обсуждаем, что если будет возможность, то мы могли бы в будущем вместе снимать квартиру, подстраховывать друг друга: одна работает 2/2 или в ночь, а другая за детьми следит. Жизнь же продолжается. Каждая женщина в центре стремится делать какие-то шаги дальше», — говорит Марина.
«Ребёнка у меня бы точно забрали»

Каждый год в центре живут около 17 мам с детьми. Основные категории клиенток «Теплого дома» — это женщины с трудным собственным детством или те, у кого нарушены отношения с родственниками — настолько, что обратиться за помощью невозможно. Ещё в центр часто попадают приезжие из других регионов или стран. Молодой человек Милы (имя изменено по просьбе героини) бросил её во время беременности. Жить ей было негде — к родителям в родную Балашиху она поехать не могла, потому что те «на тот момент выпивали». Поэтому мама её молодого человека — «свекровь», как называет её сама Мила — предложила пожить у неё в доме в деревне в Саратовской области.

«Тёмке было две недели, когда я туда приехала. Мы прожили у свекрови восемь месяцев, а потом начали ругаться. Дошло до того, что она меня один раз ударила. И после этого, в июне 2019 года, я уехала с Тёмой в Москву. Прожила до августа у подруги, пока оформляла пособие. А потом у неё случилась беда — умерла мама. Я написала знакомой, которая работает в опеке. Она посоветовала мне описать всю свою историю и обещала помочь. Через время подруга дала мне контакт приюта „Тёплый дом". Где-то неделю я сдавала все анализы, и 1 сентября заехала в центр», — вспоминает Мила.

Встретили их хорошо, говорит девушка, дали большую комнату, обеспечили всем необходимым. С соседками по дому тоже удалось наладить контакт. «Одна была, например, из Африки. Её доченька и Тёма потом подружились, не разлей вода были. Коллектив у нас был очень хороший, дружный. Бывало, кто-то ругался, конечно, но редко», — рассказывает Мила.

В «Тёплом доме» девушка в первую очередь начала работать с психологом, чтобы успокоиться и научиться общаться с ребенком. Мила прожила в доме год. Сейчас она вернулась в деревню в Саратовской области и на скопленные деньги сняла дом рядом со свекровью. Девушка признаётся, что приняла такое решение потому, что одна в Москве «не потянула бы». «Тёплый дом» помог Миле и с переездом: собрали необходимые вещи, коляску, «и даже посуду».

Юрист центра до сих пор помогает Миле получить квартиру от государства, положенную ей как сироте. Мила росла в детском доме, потому что её родители лишены родительских прав.

«Я рада, что есть такие приюты, которые помогают мамам в трудной жизненной ситуации. Потому, что если бы не этот приют, я не знаю, где бы я жила. Ребёнка у меня бы точно забрали», — говорит Мила.

«Я думала, что больше не могу, у меня нет сил»

Сима (имя изменено по просьбе героини) приехала в Москву из другой страны — называть её она отказывается — на заработки. На работе встретила молодого человека — своего земляка — влюбилась и родила от него девочек-двойняшек. Сима хотела уехать домой и рожать на родине, поэтому всю беременность работала без выходных с утра до вечера. На 30-й неделе у женщины случились преждевременные роды, из-за чего девочки родились слабые, а одной из них диагностировали ДЦП.

«Когда отец детей узнал об этом, он нас бросил. Тогда я накопила денег и сняла комнату. Но потом деньги кончились», — вспоминает Сима. Женщина начала искать помощь и позвонила в «Тёплый дом», где в итоге семья прожила два года.

«Иногда я думала, что всё, больше не могу. Но меня так поддерживали в „Теплом доме". Кто-то — материально, кто-то — просто словом. Например, как-то мы с дочкой сильно упали, было уже 10 вечера, дочка почти не дышала. Я думала уже всё... Но к нам приехал волонтёр Ильдар и отвез в больницу. Благодаря всему этому я шла вперед и иду», — говорит Сима.

Сейчас Сима с дочками живет в реабилитационном центре. Она вспоминает, что сначала опасалась переезда: «Было ощущение, как будто меня выдавали замуж [и забрали] из родного дома в чужой». Но переживания Симы не оправдались. Во-первых, потому, что она продолжает общаться с сотрудниками центра — иногда просто узнаёт, как дела, а иногда — обращается за помощью. Во-вторых, в реабилитационном центре Сима познакомилась с близкими по духу людьми.

«Так как в моей стране не одобряют то, что у меня есть внебрачные дети, мне, конечно, это было важно. Теперь я читаю и Библию, и Коран — мне интересно узнавать всё. Обновляюсь и обновляюсь духовно», — радостно перечисляет Сима.

Теперь главный вопрос — это гражданство России, которое Сима не может получить уже несколько лет. Как только она это сделает, то планирует устроиться на работу по специальности — медиком. Получить гражданство Симе помогают юристы «Тёплого дома».

«Сделала для ребенка всё, что могла в этой ситуации»

Не все женщины соглашаются оставить ребенка, даже если им предлагают помощь. На это есть разные причины, говорит координатор «Теплого дома» Елена Андреева.

«Например, женщина очень рационально понимает, что на данный момент ребёнок ей просто не нужен. У неё могут быть какие-то другие планы, а аборт она не сделала по некоторым причинам. Или у женщины может быть зависимость — бывает, что она даже поступает в состоянии алкогольного опьянения и это уже не первый её отказ от ребенка», — перечисляет Елена.

В случаях, когда оставить ребёнка с матерью не получается, центр предлагает свою помощь, чтобы женщина пережила отказ, потому что это огромная травма: «Мы говорим о том, что это сложно, рассказываем, что важно заполнить все документы, чтобы ребёнку было проще потом устроиться в семью. Мама может дать новорожденному имя, подержать его на руках, покормить. Можно оставить какую-то вещь на память. Это для женщины некий символ, что она сделала для ребенка всё, что могла в этой ситуации», — объясняет Андреева.

Если мама отказывается от ребенка и он гражданин России, то сначала он попадает в больницу, затем в сиротское учреждение и после этого у него может появиться приемная семья, рассказывает Елена Андреева. По её словам, в среднем этот процесс может занять месяц. Если же ребёнок гражданин другой страны, то до возвращения на родину он находится в сиротском учреждении довольно долго.

Но всё же большинству женщин удается помочь. Так, каждая третья клиентка центра — а это 60% всех обращающихся — меняет своё решение и не отказывается от ребёнка после того, как ей предлагают помощь. «У нас давно есть идея масштабирования проекта, — говорит о планах на будущее Елена. — Нынешний дом мы арендуем, но в планах — построить собственное здание, где сможет одновременно жить 16 семей. Тогда мы сможем помогать 30 семьям в год. Для этого сейчас мы ищем участок для строительства».

Центр временного пребывания «Тёплый дом» существует на пожертвования и очень нуждается в поддержке. Вы можете оформить регулярное списание средств в пользу организации.
Центр временного пребывания «Тёплый дом» работает с 2011 года — здесь помогают мамам, оказавшимся из-за сложных обстоятельств на грани отказа от ребёнка или его изъятия социальными службами. За 11 лет работы центр помог 116 женщинам, 125 детей не оказались в сиротской системе и живут сейчас с мамами.

«Тёплый дом» существует на пожертвования и очень нуждается в поддержке. Три месяца аренды дома, услуги юристов, психологов и администратора обходятся организации в 330 тысяч рублей. По ссылке вы можете оформить регулярное списание средств в пользу проекта.

«Словно в большой семье»

В Москве уже больше десяти лет работает Елизаветинский детский дом — совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие». В нём живут только девочки: так сложилось исторически. И здесь совсем мало детей — сейчас в доме восемь подопечных, поэтому он не похож на классический ДДИ: у воспитателей здесь есть время на заботу и внимание.

Директор Елизаветинского детского дома Наталья Кулавина рассказала об истории детского дома, особенностях девочек и главных сложностях взросления.

«Надо было просто надеть детям очки»

Елизаветинский детский дом появился в сложное время. Наталья Кулавина вспоминает, что в 1990-х годах в стране было много социальных сирот, детей нередко оставляли прямо на вокзалах. Тогда при Марфо-Мариинской обители работал приют-пансион.

«Марфо-Мариинская обитель только восстанавливалась, к нам приводили детей родители в кризисной ситуации или просто оставляли их у дверей приюта. Поэтому в обители с 1996 года всегда жили подопечные дети. В один момент мы поняли: чтобы полноценно защищать права детей и помогать им, нужно создать отдельное юридическое лицо и стать детским домом», — рассказывает Наталья.

Работа по регистрации юридического лица заняла год, и в 2011 году Елизаветинский детский дом был зарегистрирован. Сегодня здесь живут только девочки — пять детей с синдромом Дауна и три ребёнка без инвалидности — так сложилось исторически, поскольку обитель женская и изначально приводили сюда в основном девочек.

Дети с синдромом Дауна здесь жили не всегда, а только с 2015 года. «К началу 2015 года мы поняли, что у нас полдома свободны, и подумали, почему бы нам не взять детей с синдромом Дауна, которые тоже нуждаются в семейном устройстве. Мы полгода готовились, учились в фонде „Даунсайд Ап", наняли в штат дополнительных специалистов: дефектологов, логопедов, разных олигофренопедагогов, воспитателей. И вот в сентябре 2015 года мы взяли девочек с синдромом Дауна, и с тех пор в доме всегда живут такие дети», — рассказывает Наталья.

Брать детей именно с такой особенностью решили потому, что детский дом находится внутри исторического здания, где нельзя сделать перепланировку для людей на инвалидной коляске. Детей с инвалидностью помог найти Департамент труда и социальной защиты. Чиновники перевели малышей с синдромом Дауна из двух московских домов-малютки, а ещё трех подростков с особенностью — из большого московского коррекционного детского дома.

По словам Натальи, когда удалось набрать по разным детским домам несколько девочек с синдромом Дауна, очень пригодились знания медицины, психологии и дефектологии. Она вспоминает: многие из детей не ходили, хотя им было уже 3—4 года, никто не говорил, не откликался на свои имена, многие не умели есть. Потом девочек начали обследовать — выяснилось, что у многих было плохое зрение и они плохо видели.

«Мы надели на них положенные очки и выяснилось, что дети до своих четырёх лет почти ничего не видели. Если изначально мы думали, что у кого-то из них есть расстройства аутистического спектра, то в итоге оказалось, что всё гораздо проще: надо было просто надеть детям очки», — подчёркивает Наталья Кулавина.

Как дети попадают в детский дом

Сейчас детей в детский дом уже не приходится искать — они попадают сюда по направлению от Департамента соцзащиты Москвы или по направлению любой опеки города. Среди подопечных — девочки от полутора до 18 лет.

Также детей могут привести родители, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации. Наталья отмечает, что в организации стараются не брать детей по заявлению от родителей, а сначала помочь семье справиться со всеми сложностями как-то иначе. Ведь для ребёнка очень травматично остаться вдали от родителей, даже в таком учреждении, говорит Кулавина.

Для помощи семье обитель и администрация детского дома подключают все возможные ресурсы — ищут специалистов разных служб, связываются с региональными епархиями. Например, родителям могут оказать психологическую или юридическую помощь, в редких случаях — материальную: для этого просьбу о помощи размещают на порталах фондов, сотрудничающих с Елизаветинским детским домом.

«Если ситуация действительно непреодолимая и случилось что-то такое, когда на время ребёнку нужно пожить в надёжном месте, а родителю за полгода—год преодолеть обстоятельства, то конечно мы можем взять ребёнка к себе. Но с обязательным условием — составлением совместной с родителями программы по маршруту преодоления их тяжёлой жизненной ситуации», — отмечает Наталья.

Помимо работы с кризисными родителями детский дом работает и вполне с благополучными семьями — кровными родителями девочек с синдромом Дауна. Специалист по работе с семьями пишет им письма о том, что в детском доме живёт такой ребёнок и что они были бы рады общению: чтобы семья пришла, наладила контакт с ребёнком и, при возможности, забрала его домой. Кулавина рассказывает, что некоторые откликаются на их письма.

«Некоторые родители после беременности испугались или их напугали медработники, поэтому они приняли решение отказаться от ребёнка. Они даже не знали, что многое из того, что им говорят о диагнозе, неправда. Однажды к нам пришла красивая молодая семья, держась за руки, с ещё одним взрослым ребёнком. Они нам сказали, „вы знаете, нам такое наговорили в роддоме, мы думали, что дочка уже давно умерла". Они попросили нам показать девочку и в итоге забрали её», — вспоминает Наталья Кулавина.
После этого семья несколько раз присылала им фотографии — на них уже был совершенно другой ребёнок, очень счастливый. «Эти глаза светились так, как не светились никогда. Это глаза ребёнка, который две недели живёт с мамой дома. Я потом около полугода не могла расстаться с этой фотографией, всё смотрела на неё, на эти глаза, наполненные любовью».
— Наталья Кулавина

Как всё устроено

Само учреждение — это и реабилитационный центр, и детский дом одновременно. Здесь дети живут, воспитываются, отдыхают, делают свои уроки, едят, ночуют — комнаты рассчитаны на 2—4 человека. В отличие от обычного детского дома, у детей есть свои личные вещи: одежда, игрушки, но какие-то вещи общие — «словно в большой семье», говорит Наталья.

Дети ходят учиться в городские детские сады и школы — это полезно для их социализации, уверена Кулавина. Специального религиозного воспитания, несмотря на близость Марфе-Мариинской обители, здесь нет. «В нашем детском доме девочки живут обычной детской жизнью. Каких-то специальных [православных] занятий или уроков у нас нет. Дети не постятся. Раз в неделю и по двунадесятым праздникам ходят в храм», — рассказывает директор детского дома.

По словам Кулавиной, их детский дом создан по семейному типу, поэтому на одного воспитателя приходится по два ребёнка. В этом их плюс в отличие от госучреждений, где на одного взрослого приходится 8—10 детей, отмечает Наталья. Специалист по работе с семьями Анна Кулешова рассказала об особенностях работы с воспитанницами детского дома: «Девочки у нас стали большие, поэтому всё нужно объяснять, проговаривать: поскольку у них особенности, то приходится делать это много раз. Им нельзя просто сказать, „не делай так" — нужно всё разъяснить, почему нельзя, какие последствия будут, если всё-таки сделать».

По словам Анны, в детском доме воспитатели с девочками много разговаривают, читают им сказки, вместе смотрят мультфильмы — и везде ищут примеры хороших и плохих поступков. «Мы всё делаем вместе: играем, готовим, читаем, гуляем, в общем живём обычной семьёй, только воспитатели иногда меняются. Но между собой мы всегда договариваемся, чтобы была целостность и единство во всех важных моментах жизни и воспитания наших девочек».

С детьми в детском доме также работают штатные логопед, дефектолог, детский психолог и внештатные музыкальный и физический терапевт. Вместе с педагогами дополнительного образования девочки занимаются рисованием, валянием, музыкальной терапией. Они также ходят в бассейн и секции гимнастики, много путешествуют. Для каждой из них составляют индивидуальную программу развития и план реабилитации.

«Стараемся максимально приблизить атмосферу к домашней: чтобы дети ездили на всех видах общественного транспорта, чтобы везде ходили — в цирк, зоопарк, на детские выставки, концерты. Мы стараемся, чтобы они жили у нас, как обычные дети в многодетной семье: старшие девочки заботятся о младших», — говорит Наталья.

Деньги на питание и одежду подопечных, а это около 8—9 тысяч рублей, детский дом получает от департамента соцзащиты, как поставщик социальных услуг. Также на каждого ребёнка с инвалидностью выделяется по 90 тысяч рублей, без инвалидности — 45 тысяч рублей. Эта сумма уходит на оплату медицинских, бытовых, педагогических и реабилитационных услуг.

Остальное жертвуют разные люди и организации, уточняет Кулавина. Детскому дому ежемесячно приносят не только деньги, но и еду, фрукты, сезонную одежду. Организации помогают своей продукцией: канцтоварами, водой, бытовой химией. На детский дом идёт сбор денег на сайте православной службы помощи «Милосердие».

«Людям сложно перечислять деньги на зарплаты. Во-первых, потому, что не все могут жертвовать деньги. Во-вторых, не все понимают, что зарплата специалистов и воспитателей так же важна, как купить ребёнку подарок на Рождество. Мы детское учреждение, все люди, которые здесь работают, получают зарплату. Они все живут в Москве, у них у всех есть или родители, или семьи, которые нужно кормить. Есть люди, которые это понимают, но это только малый процент из всех», — рассказывает Наталья Кулавина.

Кулавина вспоминает, что однажды у организации был риск остаться без средств к существованию. Директору пришлось собрать всех сотрудников и предупредить их, чтобы искали новое место работы, если нужны деньги. Но в итоге люди не уволились, а деньги нашлись. И за 11 лет работы ни разу не было ситуации, когда задержали или урезали зарплаты.

Семьи для детей

За всё время работы удалось устроить в семью больше 60 детей, двух из них — за 2022 год. При обители существует центр семейного устройства (как и детский дом, совместный проект со службой «Милосердие»), в котором открыта школа приёмных родителей. Иногда её выпускники берут под опеку или усыновляют подопечных детского дома. По словам Натальи, возврат в детский дом у них произошёл всего раз, но не по их вине.

«Когда-то к нам пришла семья, которая взяла двух родных сестёр, причем очень быстро. Но органы опеки нас торопили, ведь мы фактически не имеем никаких прав на детей. С семьёй мы созванивались каждый день, общались, переживали за них. И буквально через четыре дня семья попросила забрать детей обратно. Из-за этого нам пришлось долго реабилитировать детей, ведь до этого мы их готовили к новой семье, а это тоже целый процесс!» — рассказывает Кулавина.

В итоге примерно через год девочек удочерила воспитательница и психолог детского дома. Наталья и другие сотрудники учреждения всегда стараются познакомиться с приёмными родителями и подружиться с ними, чтобы помочь им в принятии решения и в первое время после оформления опеки или усыновления.

Детский дом никак не влияет на процедуру отбора кандидатов. Решение всегда принимается на расширенной комиссии в органах опеки. По словам Кулавиной, задача детского дома рассказать и показать, как проходят встречи с ребенком, установить, есть ли контакт, помочь ребенку и приёмной семье лучше понять и узнать друг друга, адаптировать их к будущей совместной жизни. Приёмными, по словам директора детдома, могут стать любые родители, вне зависимости от их религиозных взглядов.

Сейчас в детском доме пятеро детей живут с 2015 года и трое — с 2016. Удастся ли им найти семьи — пока не известно. Директор говорит, что если так случится, что девочкам с синдромом Дауна до 18 лет не найдут приёмную или кровную семью, то она сама оформит опеку над подопечными. Иначе девочкам прямая дорога в ПНИ. По словам Кулавиной, для этого придётся оставить работу и посвятить всё время детям. Своих детей у Натальи нет, зато есть квартира в Москве, где она могла бы жить со своими подопечными.

Сколько в среднем один ребёнок проводит в Елизаветинском детском доме, сказать сложно. «Какие-то дети остаются совсем немножко, ты едва успеваешь хорошо с ними познакомиться, понять их и их потребности, когда приходит приёмная семья, — говорит Наталья Кулавина. — А какие-то дети остаются надолго и кандидаты в приёмные родители совсем не смотрят на них, и вот они живут и живут у нас».
Елизаветинский детский дом был зарегистрирован в 2011 году. В организации воспитываются дети-сироты с синдромом Дауна и дети без инвалидности из кризисных семей. Здесь работают с каждым ребёнком, а также помогают родителям выйти из кризиса. Всего за 11 лет удалось устроить в семью больше 60 детей, двух из них — за 2022 год.

Елизаветинский детский дом существует на пожертвования. Вы можете поддержать работу организации по ссылке. Это даёт возможность сотрудникам продолжать свою работу и помогать.
«У нас всегда была мечта усыновить ребёнка с синдромом Дауна»

Василий и Мария Степановы взяли под опеку девочку с синдромом Дауна в 2007 году. И рассказали о том, как изменилась жизнь семьи за это время.
В России нет статистики, от скольких детей с синдромом Дауна отказываются родители и как часто их усыновляют. По данным фонда «Даунсайд Ап», сейчас процент отказов стал меньше — около 50%. В 2016 году руководитель портала «Усыновите.ру» Армен Попов говорил, что в России появилась тенденция: детей с синдромом Дауна стали активно забирать из детских домов.

Герои нашего интервью — Василий и Мария Степановы — взяли под опеку девочку с синдромом Дауна задолго до трендов, ещё в 2007 году. На тот момент у них уже было четверо детей, у одного из которых — синдром Ангельмана — генетическое заболевание, вызванное хромосомными нарушениями. Мы поговорили с семьёй о детях, взрослении и будущем.

В семье Василия и Марии пять родных детей и одна приёмная девочка с синдромом Дауна. Муж рассказывает, что у них с женой всегда была мысль и мечта воспитывать ребёнка с синдромом Дауна.

Во время интервью Василий вспоминает одного друга, который занимается наставничеством для детей-сирот: «Как-то раз я ему с гордостью рассказал о том, как мы ездили в детский дом и помогали детям. А он резко ответил, что это никакая не помощь, детей надо забирать из учреждений. Он сказал, что эти поездки мы делаем для себя, а надо что-то делать для детей».

В 2004 году в семье родился Матвей — четвёртый ребёнок, которому поставили диагноз синдром Ангельмана. Узнали об этом еще во время беременности. «Врачи нас спрашивали, будем ли мы сохранять беременность, и мы с горящими глазами ответили, что будем. Тогда нас спросили, верующие ли мы. Да, мы верующие. Тогда на нас посмотрели, как на двух ненормальных потому, что мы хотели сохранить ребёнка. Но в итоге у нас родился чудесный Матвей: помимо генетических отклонений, у него косолапость. Сочетание его особенностей — 1 на 10 миллионов. Он у нас просто уникальнейший человек», — говорит Василий.

Вместе с женой он вспоминает, что после рождения ребёнка с инвалидностью с ними перестали близко общаться многие друзья; круг общения сильно сузился. В то время Мария проводила много времени на онлайн-форуме, где родители с особенностями развития общались между собой. Мария вспоминает: это было единственное место, где она могла делиться своими переживаниями по поводу сына.

Как взять ребёнка в опеку?

«Мы поженились в 1994 году и тогда выходил журнал Ридерз Дайджест — сборник лучших статей, — вспоминает Мария. — В одном из выпусков было опубликовано две статьи, посвященные семьям из Франции и США, у которых были дети с синдромом Дауна. На тот момент у нас ещё не было детей, но я была беременна. Эти статьи запали нам в душу и перевернули взгляд на детей с этой особенностью. Как-то мы ехали с мужем в метро и на Комсомольской площади из вагона вышла мама с ребёнком с синдромом Дауна. Тогда Василий сказал, что он их увидел и внутри появилось чувство, что у нас будет такой ребёнок».
И вот однажды на этом форуме опубликовали фото четырёхлетней Маруси. Это сделала женщина, которая работала в детском доме. Она хотела найти родителей для этой девочки, хотя запрещено выкладывать фото ребёнка в интернет без согласия официального опекуна — директора учреждения. «Сотрудница выставила фото на свой страх и риск, поскольку любила Машу, переживала за её дальнейшую судьбу и хотела найти ей новую семью», — говорит Мария.

На тот момент семья жила в коммуналке, но по факту занимала всю трёхкомнатную квартиру. Марии было непонятно, дадут ли ей ребёнка в такие условия. По её словам, Маруся настолько сильно запала ей в душу, что она решила попробовать и пошла советоваться с Василием. Муж ответил, что подумает.
«Когда Маша пришла ко мне и предложила удочерить Марусю, то я напрягся. Всё-таки мы обычная семья, мы ссоримся, у нас плохие условия, зачем нам делать несчастным ещё одного человека. Я очень много думал и молился», — вспоминает Василий. — И в какой-то момент после чтения Евангелия у меня словно с души свалился груз — я понял, что надо делать».
Маруся дома

На тот момент Школы приёмных родителей не были обязательными, как сейчас, поэтому информацию об опеке пришлось собирать по крупицам. Мария начала собирать все документы — Василий говорит, что жена взяла всю работу с бумагами на себя. Но в итоге семье пришёл отказ, причина — что Мария не работала. Но семья не сдалась и при помощи юриста подала документы во второй раз.
Это сработало: на второй раз семье разрешили забрать Марусю домой. «С момента, как я увидела Машино фото в первый раз, до того, как она оказалась у нас, прошло 9 месяцев. Получилось, что это такой выношенный ребёнок», — говорит Мария.

Дети знали, что Маруся приедет и очень ждали её. А поскольку в семье уже был ребёнок с инвалидностью, то дети были готовы к появлению Маши и общению с девочкой.

«У нас есть фотография с первого дня, на которой Маша выглядит немного напуганной, но уже на второй день это был счастливый и улыбающийся ребёнок. Она очень быстро адаптировалась. Поскольку она с детства не получала материнской заботы и любви, то пыталась получить это на подсознательном уровне и делала всё возможное, чтобы привлечь к себе максимум внимания», — вспоминает Мария.

О Машиных родителях не было ничего известно, кроме их имени и фамилии. «Единственное, что я могу им сказать, — это спасибо за то, что они родили нам такую прекрасную дочь», — говорит Мария.
Как живёт семья сейчас?

Сейчас Маше 18 лет, она учится в 9-м классе коррекционной школы в часе езды от дома — ближе не было. В школу её отвозит папа, а мама забирает после уроков. Маруся сама переодевается и идёт в класс. Родители рассказывают, что в школе у неё много поклонников, которые её очень любят и всегда ждут. «Когда она заходит в класс, то чувствует себя словно на красной дорожке, всем шлёт воздушные сердечки», — говорит Мария.

После школы Маша ходит на кружки: занимается театральным и декоративно-прикладным искусством, изучает озеленение на садоводстве. Еще она увлекается моделингом, любит фотографироваться и находиться в большой компании. Маруся готовит завтраки для себя и Матвея, ходит с мамой на маникюр раз в месяц. Она любит играть в планшете, смотреть видео, петь песни, раскрашивать картины по номерам. Маша плохо говорит, её не всегда можно понять, она не умеет читать, но может правильно писать. У неё нет проблем со здоровьем, родители отводят её каждый год на диспансеризацию и наблюдение эндокринолога.

В 2021 году Маруся в течение года ходила хна мастерские и группу дневной занятости в «Даунсайд Ап», а до этого также посещала в фонде консультации психолога и логопеда. Сейчас возить девочку далеко от дома уже не получается.

В школе Маруся может учиться до 23 лет — до тех пор у Марии Степановой сохраняются полномочия опекуна, хотя официально в марте 2021 года она сдала последний отчёт как опекуна.

Девочка в 18 лет проходила комиссию по жилью, где надо было доказать свою самостоятельность. Маруся не прошла её и рассмотрение отложили до 23 лет. Сейчас родители готовятся к комиссии, но пока не понимают, получится ли пройти её или нет — всё-таки у ребёнка первая группа инвалидность. Опека уже предлагала лишить их дочь дееспособности, чтобы они забрали её под опеку навсегда. Но родители не согласны.

«Маруся — продвинутый человек, который может самостоятельно делать многие вещи. Если её лишить дееспособности, то она лишится многих прав, не сможет завести счет в банке и карту. Даже если она не пройдёт комиссию, то в любом случае останется с нами. На комиссии нас спрашивали, что будет, если нас с мужем не станет. Но мы говорили со старшими детьми, они возьмут на себя заботу о сестре», — рассказывает Мария.

«Давно, еще думая об опеке, я наивно думал, что мы испортим Маше жизнь своим характером, но это неправда, — говорит Василий. — Жизнь хуже, чем в учреждении, представить невозможно. Любая семья — это всегда самое лучшее».
Как живут другие семьи с детьми с синдромом Дауна?


Директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева рассказала «Филантропу», что семьи с детьми с синдромом Дауна сталкиваются обычно с теми же трудностями, проблемами, возрастными кризисами, что и семьи обычно развивающихся детей. По её словам, эти кризисы связаны с новыми ступенями в жизни ребёнка: детский сад, школа, подростковый возраст, период взросления.

«К сожалению, общественная среда пока не стала понимающей и поддерживающей для семей с детьми с синдромом Дауна, — говорит Татьяна. — Многие люди относятся скептически к возможностям таких ребят и не очень хорошо понимают их потребности. Также и для родителей тяжело отпустить ребёнка от себя, поверить в то, что он может быть самостоятельным, что его не будут обижать, что сверстниками не просто примут его, но он станет для них любимым другом, а для воспитателя — учеником».

Нечаева подчеркивает: важно, чтобы ребёнок с особенностями воспринимался в семье, как равный. Для этого можно давать ему поручения по домашним делам, просить помочь родителям, братьям и сёстрам.

В целом за последние годы, по данным фонда, семьи с детьми с синдромом Дауна стали более информированными. «Они стали занимать более активную позицию. Например, большинство из организаций нашей региональной сети, — изначально родительские объединения. Они активно развивались и сейчас это профессиональные организации. Родителям важно не только наличие поддержки специалистов, но и качество занятий с детьми или подростками. В том числе то, в какой обстановке это происходит, насколько она учитывает индивидуальные потребности, насколько специалист этичен по отношению к родителям, ребёнку или подростку. Родители готовы говорить о важности такого подхода», — уверена Татьяна Нечаева.

«За последнее время стало больше адаптированных к жизни людей с синдромом Дауна, потому что у нас перед глазами выросло поколение ребят и их родителей, которые с рождения получали комплексную поддержку фонда „Даунсайд Ап", а значит, поддержку высококвалифицированных специалистов», — говорит Татьяна.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» с 1997 года оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. Главная задача фонда — чтобы люди с синдромом Дауна вели полноценную и достойную жизнь в обществе.
«Ты попадаешь в другой мир, где чувствуешь себя инопланетяниным»

Рассказ двух волонтёров в ПНИ о том, как в течение года они помогали подопечным

У российских НКО много волонтёрских программ: например, можно оказывать юридическую помощь или заниматься сопровождением людей с РАС, помогать развивать соцсети или рассказывать об организации. Необычную волонтерскую программу предлагает благотворительная организация «Перспективы» — посвятить год помощи людям с инвалидностью.

Андрей Чекрыгин и Ксюша Вострова познакомились в 2018 году в Челябинске, откуда оба родом. Затем начали встречаться. Андрей работал в волонтёрской организации «Другая медицина» и координатором в проекте фонда продовольствия Русь. В Челябинске он поступил на бюджет в Челябинский государственный педагогический университет, но спустя полгода ушёл в академ. Ксюша закончила два курса филологии, после чего взяла год академического отпуска в университете — в это время она путешествовала, работала бариста, проходила инструкторские курсы, получала первый опыт волонтёрства в фонде «Шередарь». Сейчас Андрею 25 лет, а Ксюше 22 года.
В 2020 году они попали на программу «Добровольный социальный год» от «Перспектив» в ПНИ. «Филантроп» поговорил с ребятами о том, почему они решили помогать жильцам интерната, как прошел год стажировки и чему они научились.


— Привет! Расскажите, знали ли вы на тот момент хоть что-то про ПНИ? Представляли, что вас ждёт?

— Ксюша: Если честно, не знала и не слышала, что такие места есть в Челябинске и вообще в России. В моей голове на тот момент вообще не существовало категории интернатов и людей с инвалидностью. Но когда я узнала о проекте, то начала этим интересоваться. Я подумала: «Ого! Есть какой-то пласт реальности, который просто выпал из моей головы!» И наверное, в том числе поэтому мне было интересно восполнить этот пробел.

— Андрей: Я тоже ничего не слышал про систему ПНИ. Я знал, что существуют дома престарелых, мы даже ездили туда в старших классах с концертами и поздравлениями. Но ПНИ — это действительно та часть жизни, которая скрыта от глаз обычного человека. В них живут люди-невидимки, которые с детства находятся в своих маленьких, а точнее больших гетто на тысячи человек. Это можно сравнить с закрытыми военными городками, про устройство которых мало кто знает. Именно поэтому в основном ПНИ находятся на окраинах.

— Как вы вообще узнали про стажировку в ПНИ?

— Ксюша: В первый раз я узнала об этом через сообщество «Гудсёрфинг», в котором публикуют информацию про набор в волонтёрские проекты, экспедиции, походы, путешествия и интересные вакансии. Я увидела объявление, меня оно заинтересовало, но потом я о нём забыла. Спустя какое-то время я снова увидела объявление — на тот момент мне хотелось пожить какое-то время в другом городе, но я не понимала, как это сделать, поскольку Андрей хотел остаться в Челябинске. Но в итоге мы обсудили этот вариант и решили ехать вместе.

— Андрей: В тот момент как раз начинался карантин, мне хотелось или путешествовать, или осесть где-то и чему-то поучиться. В итоге у меня было два варианта: остаться учиться на медбрата в Челябинске или съездить на «Добровольный социальный год» в Петербург. Мы с Ксюшей выбрали второй вариант. И я очень доволен, что так получилось!


Ксюша и Андрей

— Получается, до этого вы никогда не взаимодействовали с людьми с инвалидностью?

Андрей: Я как инструктор по детскому туризму водил группы, в которых были участники с незначительными нарушениями развития, но по факту дееспособные и самостоятельные. Параллельно с моей группой друзья инструкторы водили группу с ребятами с инвалидностью по зрению, мы много пересекались на маршруте, общались и устраивали совместные квесты. Ещё у меня были знакомые среди путешественников с инвалидностью: например, незрячий Володя Васкевич и Игорь Скинкевич на инвалидной коляске. У них насыщенная и яркая жизнь, а также есть опыт путешествий автостопом.

— Ксюша: А у меня такого опыта не было. Я несколько смен волонтёрила вожатой в фонде «Шередарь», где проходила реабилитация детей после онкологии. На смены приезжали и ребята с инвалидностью, но в моей группе таких ребят не было.

— Как происходил процесс отбора на программу в «Перспективы»?

Ксюша: Мы заполнили онлайн-форму, а затем нас пригласили на собеседование. На нём координатор волонтёров узнавала, почему я хочу участвовать. Затем проходил двухдневный отборочный семинар — это условное название, поскольку, если ты на самом деле заинтересован, то с большой долей вероятности пройдёшь в проект. На семинаре рассказывали про наши обязанности, отвечали на все вопросы. Из-за карантина семинар проходил онлайн. Раньше, насколько я знаю, всё проходило очно и поэтому было мало волонтёров из регионов. После семинара прошло итоговое собеседование, на котором ты должен дать окончательное согласие или наоборот отказаться от участия.

Андрей: Обычно в программе участвуют ребята из-за границы. Но из-за ковида шёл активный набор участников среди россиян, поэтому нам повезло и мы попали. Ежегодно около 35 волонтеров проходят программу. Нам предлагали на выбор несколько проектов: помощь в детском доме-интернате №4 в Павловске, в психоневрологическом интернате №3 в Петергофе, в городской школе и в квартирах сопровождаемого проживания.
Мы выбрали ПНИ потому, что в интернате можно было гулять, проходить разные мастер-классы с подопечными, посещать творческие занятия.
А ещё — такая «плюшка», как деятельность 4 дня в неделю. Один день был посвящён методической работе, а по факту он был свободным. В других проектах была пятидневка. В дальнейшем мне это сильно помогло реализовать себя в волонтерском проекте «Благотворительная больница» по медицинской помощи бездомным людям. Свободное время дало возможность переключаться на другие проекты и восстанавливаться.

— Расскажите, чем вас обеспечили «Перспективы»? Был ли какой-то обучающий семинар перед тем, как попасть в интернат в первый раз?

— Андрей: НКО помогла нам с жильём — мы жили в старой коммуналке на Кронверке вместе с другими волонтёрами. И это время было одним из лучших воспоминаний с проекта, с большей частью команды мы до сих пор очень тесно общаемся. В квартире было четыре комнаты, мы с Ксюшей жили в одной и оплачивали коммунальные расходы.

— Ксюша: Каждому из нас платили по 15 тысяч рублей на компенсацию еды и компенсировали проезд. Нам очень повезло, что организация помогла с квартирой, потому что иначе мы бы не смогли участвовать. Обычно квартиры отдают зарубежным волонтёрам, поскольку это обязательное условие программы.
Координаторы от «Перспектив» перед первым походом сказали нам не надевать на себя украшений и надевать удобную одежду. Мы прошли семинар. Но, наверное, ничто не может полностью подготовить к такому опыту. И на протяжении всего проекта рядом были более опытные педагоги-наставники, к которым можно было обратиться по любому возникшему вопросу.

— Андрей:
На двухдневном семинаре нам дали первичную информацию, рассказав самое главное. Действительно сложно как-то дополнительно подготовить к тому, что ожидает. Можно почитать пару учебников, но это не даст никакого толку.

— Ксюша: «Перспективы» проводят для волонтёров обучающие семинары, но ты сначала попадаешь в интернат, адаптируешься к нему и только потом на основе увиденного тебя чему-то учат. Например: как взаимодействовать с людьми с особыми потребностями, как их правильно кормить, как помогать с гигиеной. Этих данных у нас не было в начале, пришлось получать их уже в процессе.

— Могли ли вы в какой-то момент сказать: «Простите, но это не то, что я хотел» и уйти?

— Андрей: Да! Поэтому договор с волонтёром организация заключают после какого-то времени — некоторые люди смотрят пару дней и понимают, что они не готовы к этому опыту.

— Ксюша: У нас была такая знакомая, которая сначала заинтересовалась программой, но когда попробовала, то поняла, что это ей не подходит. Никакой предварительный опыт не мог бы её к этому подготовить. Есть испытательный срок в два месяца, в течение которых ты спокойно можешь передумать и уйти.

— Андрей: Но также и после двух месяцев можешь передумать, и никто тебя не будет держать. Конечно, в идеале, чтобы люди продержались год, поскольку за каждым закреплено определённое количество подопечных.

— Ксюша: Но у нас с Андреем не получилось продержаться год.

— Расскажите пожалуйста, вот вы пришли в первый раз в ПНИ, как это вообще было?

— Андрей: Как только я зашёл, на меня сразу обрушилось много внимания: все смотрели на меня, кто-то протягивал руку и сильно её жал, кто-то здоровался, кто-то издавал разные приветственные звуки. То есть ты попадаешь в какой-то другой мир, где чувствуешь себя инопланетянином и люди вокруг ведут себя как инопланетяне. И ты потихонечку с ними знакомишься, узнаёшь «новый» язык общения с каждым из них.

Были очень насыщенные впечатления, много эмоций, в том числе тяжёлых, потому, что ты видишь, что жизнь в ПНИ непроста. В одной комнате живут по 8 человек, не всем из них вовремя меняют памперсы, поскольку на 100 человек приходится по 6 очень уставших санитарок, которые иногда кричат. Это тоже вызывает какую-то злость.

— Ксюша:
Перед первой поездкой в ПНИ я прочитала книгу Оливера Сакса «Антрополог на Марсе». И потом в первый день я испытала похожие чувства. У каждого человека в интернате есть свой язык, свои уникальные жесты, мысли, действия. Меня очень удивила плотность людей в отделении — их было очень-очень много на квадратный метр. У некоторых жильцов интерната среди задач на день было только позавтракать, пообедать, поужинать, поспать, их день посвящён таким бытовым задачам. То есть мы живём свою обычную жизнь, у нас есть работа, семья, дом, а у многих жильцов ПНИ этого нет — они могут весь день сидеть и просто смотреть в стенку. Сильные ребята могут работать на проектах занятости в ПНИ, но для менее самостоятельных эта дверь закрыта, поэтому то, что делают «Перспективы» и подобные организации, очень важно. У людей появляется возможность как-то реализовать себя в жизни.

— Можете рассказать, как была построена ваша работа на стажировке?

— Андрей: Мы помогали ребятам с инвалидностью, за каждым из нас было закреплено примерно по шесть-десять человек. Мы брали их на прогулку, водили на мастерские, которые проводят «Перспективы», помогали им на них рисовать или лепить, устраивали посиделки с чаем, ездили в поездки, также брали на себя часть обязанностей санитаров — помогали с кормлением и сменой памперсов. По сути мы совмещали в себе роли соцработника, педагога и младшего медперсонала. Мы старались работать один на один, чтобы лучше понять потребности и внутренний мир каждого и уделить всем примерно одинаковое количество внимания.

Это устроено так: например, я знаю, что у моего подопечного художника Миши арт-студия по четвергам и понедельникам. Это значит, что в эти дни я полтора часа рисую с Мишей, затем помогаю ему отмыть руки. Затем у другого моего подопечного керамика, а у третьего кулинария. Одного из них я могу спустить на занятия и оставить одного с преподавателем в группе. А другому я буду помогать взаимодействовать на керамике. Такие комбинации постоянно происходят.

— Ксюша:
У одной из моих подопечных была сильная спастика рук, она не могла сама менять инструмент. Я ей делала «удочку» из разных фломастеров, сматывала их малярным скотчем и она этой удочкой водила и рисовала. В этом процессе нужно, чтобы рядом кто-то был и в случае чего помогал.

— Андрей: Мой подопечный Миша не говорит, а общается только звуками, у него тоже сильная спастика рук. Поэтому при рисовании я его спрашивал, какой цвет дать, он сам его выбирал, а я добавлял. Он двигал руками — рисовал таким образом, смотрел, что получается. Потом «говорил», куда надо ещё цвет добавить. Когда работа готова, я спрашивал его, как назвать картину, «К Настастье»? Миша кивал, поскольку ему нравится посвящать свои работы знакомым девушкам: волонтёркам, санитаркам на отделении, педагогам. Я ради интереса продолжал расспросы, может «Григорию»? Он начинал усиленно крутить головой из стороны в сторону. Спрашивал, может «Санитарочке Оле»? Он соглашался. То есть у нас были какие-то такие шутки, приколы, игровое взаимодействие.

— Ксюша: Большая часть моих подопечных не разговаривала, но это было как будто бы и не так важно. Само взаимодействие происходило без слов и мы друг друга понимали. Со временем даже по мимике начинаешь понимать, что человек хочет, что ему нравится.

— Какие ситуации были самые запоминающиеся?

— Андрей: Внутри ПНИ была небольшая церковь, в которой работал крутой священник. Часто, когда я проходил мимо, слышал, как внутри ребята пели шансон или играло диско. В церкви проводились и службы, и также это была просто зона тусовки. Я тоже там с удовольствием пел песни с ребятами, общался.

— Ксюша: То есть священник был настроен не просто на то, чтобы рассказывать ребятам про какие-то религиозные догмы, но и опирался на их потребности.

— Андрей: Он был для них заботливым другом, по-своему выстраивал с ними контакт, помогал выразить их потребности. В эту церковь приходил один из жильцов ПНИ, у него было высшее образование, полностью сохранный интеллект, он читал сложные книги. Я спрашивал его, почему он оказался в интернате? Как я понял, у него произошла какая-то трагедия, после которой был нервный срыв, а затем родственники поместили его в психиатрическую больницу и после в ПНИ. То есть и такие истории бывают.

— Правильно ли я понимаю, что когда ты волонтёришь в ПНИ, то в целом не видишь какого-то итогового результата, а просто делаешь жизнь человека другого ярче? Не происходило ли из-за этого выгорания?

— Ксюша: У меня — было. В том числе поэтому я закончила проект на месяц раньше. Я понимала, что от моей работы не так много какого-то «выхлопа». С другой стороны, я делала чуть более качественнее жизнь конкретного человека и осознавала смысл и ценность этого.

— Андрей: Я тоже чувствовал себя достаточно устало и иногда испытывал отрешённость. Зато такая работа дала мне понимание смысла моих отдельных действий. Да, долгосрочное улучшение качества жизни человека не обязательно происходит, ты не в силах сделать многое, у тебя ограничены возможности.
Но это такая история, что ты в данный момент конкретного времени проживаешь опыт, в том числе экзистенциальный, потому что другого такого нет. И из всех возможных видов деятельности ты выбираешь быть человеком. Это даёт мысль о том, что этот пережитый момент — самая большая ценность из всех возможных.
— Ксюша: По состоянию ребят была очень видна разница между теми, у кого был волонтёр и у кого нет. У тех, у кого раньше не было волонтёра и у кого он появился, даже в течение года были заметны сильные изменения. Например, кто-то из ребят стал более спокойным, кто-то — наоборот более открытым. И в этом на самом деле заключается большая ценность.

— «Перспективы» как-то помогали вам в борьбе с выгоранием?

— Ксюша: Раз в три месяца для волонтёров проводили супервизию. Это был очень ценный опыт, который хотелось расширить и делать чаще. Их проводила профессиональный психолог.

— А если у вас были какие-то трудности прямо здесь и сейчас, могли ли вы к кому-то обратиться?

— Андрей: Координаторы волонтёров постоянно просили «поделиться своей болью», но мы особо не делились.

— Ксюша: Но в каких-то моментах мы могли спокойно обсуждать свои проблемы и получать поддержку.

Андрей: Спустя полгода работы для нас провели семинар с выездом на озеро. Часто проводились какие-то движухи: например, нас приглашали в театр или были бонусы в одной из кофеен, где мы могли бесплатно попить кофе. Чувствовалось, что нам стараются предоставить какие-то интересные штуки.

— Ксюша: Мы чувствовали себя очень безопасно, проходя волонтерскую программу в «Перспективах». Например, в любой момент мы могли взять больничный день, также у нас был так называемый отпуск до 30 дней. Организация всё-таки очень хорошо позаботилась о комфорте и безопасности волонтёров.

— Вы сказали, что оба закончили проект раньше, можете рассказать, почему?

— Андрей: Я закончил проект спустя 8 месяцев, заранее предупредив координаторов. В тот момент я увидел вакансию в «Ночлежке» — я подумал, что для меня это будет более интересно в настоящий момент. Я прошёл собеседование, съездил в путешествие по Вологодской области и начал новую работу.

— Ксюша: Я закончила участие в проекте спустя 11 месяцев. Я понимала, что сейчас закончится моя программа, мне надо будет искать жильё, а у нас нет на это денег. Также я хотела продолжить обучение на психолога, для этого мне тоже нужны были деньги.

— Тогда у меня остался последний вопрос: чему вы научились за этот год?

— Андрей: Программа научила меня особому отношению к жизни. Я почувствовал с одной стороны дыхание смерти, поскольку некоторые ребята умерли от ковида или от попутных заболеваний. Сейчас я могу об этом говорить с улыбкой, но тогда я очень переживал. Это было опытом какой-то включённости в инклюзию, пониманием, что жизнь человека ценна, даже если она очень отличается от твоей. А человек может познавать мир совершенно иными способами, недоступными тебе. Этот опыт про то, что ты можешь коммуницировать и даже дружить с человеком, который мыслит по-другому. Это что-то такое человеческо-универсальное, что помогает мне сейчас в работе в «Ночлежке», когда приходится работать с очень непростыми историями клиентов.

— Ксюша: Меня этот год научил каким-то практическим вещам…

— Андрей: О, да! Мы, например, научились мастерски менять памперсы. За эту стажировку мы поменяли наверное тысячи памперсов и теперь можем это делать с закрытыми глазами.

— Ксюша: Также я начала глубже понимать термин «человек с особыми потребностями». Например, может показаться странным, что взрослого человека необходимо кормить с ложечки, но делая это, ты видишь, что человек хочет есть, так же как и ты, он хочет получать удовольствие от еды. У меня была одна подопечная, которую санитарки на скорую руку кормили за 10 минут, а я могла кормить от 30 до 40 минут в её собственном темпе.

— Ого, вот это выдержка у тебя!

— Ксюша: И вот в это время ты сидишь с человеком и тебя как бы нет. Существует только человек перед тобой и его потребности и ты начинаешь лучше его понимать, стараться сделать так, чтобы в этот конкретный момент он чувствовал себя хорошо и спокойно. И делаешь всё возможное для этого.

Этот опыт сильно расширил наши горизонты о принципах социальной жизни России. Нюта Федермессер (учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», — прим. «Филантроп») вызвала во мне больший интерес, я начала читать все статьи и материалы с её участием. На самом деле, мне бы очень хотелось организовать какой-то похожий опыт волонтёрства в родном городе. Потому что в Петербурге и Москве похожие проекты развиваются очень классно, но в регионах по-прежнему многое стоит на своих местах. Хочется изменить это.

_________________________________________________________________________

Добровольный социальный год — программа благотворительной организации «Перспективы». Сейчас программу проходят 8 российских волонтеров. «Перспективы» регулярно проводят набор волонтёров в проект «Добровольный социальный год». Стать участником можно по ссылке.
С 1996 года благотворительная организация «Перспективы» помогает детям и взрослым с тяжелыми множественными нарушениями. НКО работает в детском доме в г. Павловск, психоневрологических интернатах, поддерживает семьи, где растут дети с тяжелой инвалидностью, и организует сопровождаемое проживание для своих подопечных.

Над спецпроектом работали
Авторы: Настя Жвик, Светлана Буракова
Иллюстратор: Екатерина Селиверстова

Данные материалы созданы и (или) распространены Благотворительным фондом развития филантропии, признанным российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента

Made on
Tilda